„Wenn der Sommer nicht mehr weit ist …“
Seminar für Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt und/oder gestorbenen sind

Im Juni 2023 konnte wieder ein Familienseminar in Haltern wie geplant stattfinden. Es bot Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind, mannigfache Möglichkeiten einander zu begegnen, sich auszutauschen und mit der eigenen Lebenswirklichkeit auseinanderzusetzten. Zehn Familien haben an diesem Seminar teilgenommen, 16 ehrenamtliche Begleitungen, sieben Referierende, drei Pflegekräfte und die Tagungsleitung − insgesamt 71 Personen.

Rahmenbedingungen und Programm
Das Gottfried-Könzgen-Haus war wieder bestens auf unsere vulnerable Teilnehmerschaft eingestellt. Die Seminarräume boten den einzelnen Workshopgruppen genügend Platz für die Umsetzung der kreativen Ange­bote und die erforderliche Atmosphäre, sich in den Gesprächsrunden vertrauensvoll öffnen zu können.

Alle Workshops waren so angelegt, dass sie sowohl Zeit für eigene Reflexion boten, als auch den Austausch in der Gruppe ermöglichten. Familien, die zum ersten Mal teilgenommen haben, fühlten sich von Anfang an gut aufgehoben. Auch Familien, die längere Zeit pausiert haben, berichteten von ihrem Erleben des „nach Hause Kommens“, des „sich verstanden Fühlens“ und der Erleichterung, wieder Gemeinschaft zu erleben, ohne sich erklären zu müssen. Das wurde besonders auch von den Familien zurückgemeldet, deren Kinder schon vor längerer Zeit gestorben sind. Für sie stellt die Seminarteilnahme die einzige Möglichkeit dar, nicht aus dem sozialen Netz der „Hospizfamilie“ herauszufallen. Bei einem gemeinsamen Familiennachmittag hatten alle Teilnehmenden die Möglichkeit, Einblicke in die Prozesse der unterschiedlichen Workshops zu erhalten. Besonders die Eltern waren wieder sichtbar berührt, ihre Kinder in ihrer eigenen Selbstwirksamkeit zu erleben.

Regelmäßige Reflexionsrunden der ehrenamtlich Begleitenden dienten auch der steten Sensibilisierung einer achtsamen Begleitungshaltung.

Schlussfolgerungen 
Am Ende des Seminars fand eine gemeinsame Auswertung statt. Die Rückmeldungen der Teilnehmenden waren durchweg positiv. Die Atmosphäre in der gesamten Gruppe sowie während der einzelnen Workshops war wohltuend stärkend und beförderte gleichzeitig den gegenseitigen Austausch im Sinne der Selbsthilfe. Neue Impulse verbessern somit das Alltagserleben der Familien. Das Familienseminar in Haltern wird seit vielen Jahren jährlich durchgeführt und sowohl von seminarerfahrenen Teilnehmenden immer wieder neu besucht als auch von Menschen für den ersten Kontakt zum Deutschen Kinderhospizverein e.V. genutzt. Die Veranstaltung war ausgebucht und wird im kommenden Jahr erneut angeboten.

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„Fluss meines Lebens“
Familienseminar Bayern in Kooperation mit dem JoMa-Projekt e.V.

Das Familienseminar „Fluss meines Lebens“ fand in Kooperation mit dem JoMa-Projekt statt, insgesamt haben 32 Personen teilgenommen. Die sechs teilnehmenden Familien setzen sich zusammen aus sechs jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung im Alter von 5 bis 25 Jahren, neun Eltern sowie sieben Geschwistern im Alter von 6 bis 22 Jahren.

Rahmenbedingungen und Programm
Das Thema des Seminars war „Fluss meines Lebens“. Der „Fluss“ als Metapher sollte Möglichkeiten bieten, sich mit den Wendungen und Herausforderungen des eigenen Lebens auseinanderzusetzen. Ziel war dabei, Handlungsperspektiven für den Alltag, Stärken, Ressourcen und Selbsthilfepotentiale zu entdecken, um sie zur Bewältigung der Lebenssituation nutzen zu können.

Etwas weiter ausdifferenziert wurden folgende Ziele verfolgt:

• Stärkung der Familien 
• Förderung der innerfamiliären Kommunikation und Beziehungen 
• Erleben von Gemeinschaft 
• Möglichkeit für Begegnung und Austausch 
• Auseinandersetzung mit der eigenen Lebenswirklichkeit 
• Identifikation von Unterstützer*innen 
• Selbstfürsorge

Das Seminar wurde von den teilnehmenden Familien positiv bewertet. Die Eltern beschrieben es als stärkend und den Austausch untereinander als wohltuend. Die inhaltliche Auseinandersetzung wurde sehr positiv bewertet, und der Wechsel zwischen thematischer Arbeit und Pausen als angenehm empfunden. Durch die kleine Gruppe fanden die Eltern schnell zu einem intensiven Austausch mit tiefgehenden Gesprächen, was als sehr positiv rückgemeldet wurde. Die Familien erlebten sich als Gemeinschaft und das Seminar war geprägt von einer vertrauten und nahen Atmosphäre. Eltern, die zum ersten Mal dabei waren, konnten sich eine erneute Teilnahme vorstellen. 

Die Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung fanden einen guten Zugang zum Thema und hatten große Freude daran, selbst zu gestalten. Alle Teilnehmenden hatten die Möglichkeit, im Rahmen ihrer Fähigkeiten und Bedürfnisse das Thema mit allen Sinnen zu begreifen. Der zeitliche Rahmen des Seminars ließ einen ausgewogenen Wechsel von aktiven Einheiten und Ruhepausen zu. 

Die Geschwister berichteten, dass ihnen die kreativen Einheiten besonders gefallen haben. Viel Austausch gab es zwischen den jüngeren Teilnehmer*innen. Die Älteren berichteten, dass sie sich mehr jugendliche Teilnehmer*innen zum Austausch gewünscht hätten.

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„Zeit für mich, Zeit für dich, Zeit für uns“ –
Seminar für Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind oder gestorben sind

In der Zeit vom 16.07. bis 22.07.2023 konnte wieder ein Familienseminar im Hessen Hotelpark Hohenroda stattfinden. Unter dem Motto „Zeit für mich, Zeit für dich, Zeit für uns“ bot es Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind, vielfältige Möglichkeiten einander zu begegnen, sich in Workshops mit der eigenen Lebenswirklichkeit auseinanderzusetzten und sich über die jeweils besonders schwierigen Herausforderungen im Alltag und den damit verbundenen persönlichen Erfahrungen auszutauschen. 

Teilgenommen haben 12 Familien, 14 ehrenamtliche Begleitungen, sechs Referierende, drei Pflegekräfte und die Tagungsleitung. Eine junge Teilnehmerin hatte zwei eigene Intensivpflegekräfte mitgebracht, die sich in der Tag- und Nachtbegleitung abgewechselt haben. Erstmals wurden drei der jungen Teilnehmenden mit lebensverkürzender Erkrankung von ihrer persönlichen Assistenz begleitet. Dadurch wurden die unterschiedlichen Funktionen in der Begleitung deutlich, die eine Assistenz und eine ehrenamtliche Begleitung mit sich bringen. Im ersten Fall treten die jungen Menschen als „Arbeitgeber“ auf, deren Assistenz sie in allen Belangen des Seminaralltags so unterstützt, dass sie selbstbestimmt teilnehmen können während in der ehrenamtlichen Begleitung die Rollen oftmals nicht so klar sind und Unterstützung bei selbstbestimmtem Handeln von den Teilnehmenden weniger deutlich eingefordert wird. 

Rahmenbedingungen und Programm
Das Tagungshaus war mit seinen Räumlichkeiten und dem stets freundlichen und hilfsbereiten Personal bestens auf unsere vulnerable Teilnehmerschaft eingestellt. Die Seminarräume waren für die Workshopangebote gut geeignet und boten den nötigen Platz für Theater- und Kreativwerkstätten und auch für Austausch und Reflexion im geschützten Rahmen. Das Programm fand sowohl in den Innenräumen wie auch in geeigneter Umgebung in der Natur rund um das Tagungshaus statt. Das Angebot war bundesweit ausgeschrieben und beworben worden und konnte wie beantragt durchgeführt werden. 

Auch Familien, die zum ersten Mal teilgenommen haben, fühlten sich gut aufgehoben und integriert. Das Bedürfnis nach Gemeinschaftserleben und Austausch war bei aller Beteiligten auch diesmal sehr groß. Besonders für Familien mit erkrankten jungen Erwachsenen stellen die Familienseminare die einzige Möglichkeit für solche Begegnungen dar, da sie in ihrer Altersgruppe von Kinder- und Jugendhospizen nicht mehr aufgenommen werden. Wichtig sind die Familienseminare auch für Familien, deren Kinder schon vor längerer Zeit gestorben sind, weil es oft das einzige tragfähige soziale Netzwerk ist, das ihnen nach dem Tod ihres Kindes bleibt.

An jedem Morgen haben die erkrankten jungen Teilnehmenden den Einstieg in den Tag initiiert. Auch in den Pausen entstanden immer wieder Möglichkeiten, sich zu gemeinsamem Singen und Musik machen zusammen-
zufinden und auf diese Weise „barrierefrei“ zu kommunizieren. 

Bei einem gemeinsamen Familiennachmittag hatten alle Teilnehmenden die Möglichkeit, Einblicke in die Prozesse der unterschiedlichen Workshops zu erhalten. Eltern und Kinder waren sichtbar berührt, sich gegenseitig in ganz neuen Rollen zu erleben. Regelmäßige Reflexionsrunden der ehrenamtlich Begleitenden, an denen auch die persönlichen Assistent*innen teilgenommen haben, dienten auch der steten Sensibilisierung einer achtsamen Begleitungshaltung.

Schlussfolgerungen
Das Familienseminar in Hohenroda stellt eine beliebte Alternative für Familien im Raum Hessen/Mitteldeutschland dar. Die Rückmeldungen der Teilnehmenden zeigen, dass sowohl unter dem Aspekt der Erholung vom belastenden Alltag und Aufbau neuer Ressourcen als auch hinsichtlich der persönlichen Auseinandersetzung mit einer Lebenssituation, die von Abschied, Tod und Trauer gekennzeichnet ist, der Aufenthalt im Hessen Hotelpark Hohenroda für Familien förderlich ist. Die Teilnehmendenzahlen bestätigen dies und somit wird dieses Angebotsformat auch für das kommende Jahr geplant.

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„Was war, was ist, was kommt?“ –
Tage der Begegnung zum Jahreswechsel für Familien lebensverkürzend erkrankter oder gestorbener Kinder

Vom 29.12.2023 bis 01.01.2024 konnte die Deutsche Kinderhospizakademie wieder ein Seminar zum Jahreswechsel für Familien durchführen. Tagungsort war die katholische Akademie „Wolfsburg“ in Mülheim/Ruhr.

Teilgenommen haben neben der Seminarleitung 16 Familien, 17 ehrenamtliche Mitarbeiter*innen,
acht Referent*innen sowie drei examinierte Pflegekräfte.

Rahmenbedingungen und Programm
Das Tagungshaus war bestens auf unsere vulnerable Teilnehmerschaft eingestellt. Die Seminarräume boten den nötigen Platz, die Workshopinhalte umzusetzen. Beworben wurde das Angebot bundesweit über das Jahresprogramm der Deutschen Kinderhospizakademie  und über die Homepage des Deutschen Kinderhospizverein e.V. Das Programm konnte wie beantragt durchgeführt werden. Alle Workshops waren so angelegt, dass sie sowohl Zeit für eigene Reflexion boten als auch den Austausch in der Gruppe ermöglichten. Auch die beiden Familien, die zum ersten Mal teilgenommen haben, fühlten sich von Anfang an gut aufgehoben. Das Bedürfnis nach Gemeinschaftserleben und Austausch aller Beteiligten war sehr groß, ebenso der Grad der Erschöpfung der Familien bei der Anreise. Besonders von den Familien, deren Kinder schon vor längerer Zeit gestorben sind, wurde zurückgemeldet, wie wichtig die Teilnahme für sie ist. „Es ist ein großes Geschenk, dass wir immer noch kommen dürfen. Wir haben keinen anderen Ort, an dem wir uns so willkommen fühlen.“ (ein Vater). Und ein anderer Vater: „Es tut so gut, ein Foto unseres Kindes in die Mitte zu stellen und zu wissen, dass auch für unser gestorbenes Kind hier immer noch Platz ist. Die Fotos in der Mitte werden immer mehr.“

Beim gemeinsamen Familiennachmittag hatten alle Teilnehmenden die Möglichkeit, Einblicke in die Prozesse der unterschiedlichen Workshops zu erhalten. Eltern und Kinder konnten dabei noch mal ganz neue Seiten aneinander entdecken. Ein Spiel, das in einem Elternworkshop entstanden ist, konnte von allen gleich ausprobiert werden. An verschiedenen Stationen gab es die Möglichkeit, Wünsche für das neue Jahr auf Papier zu bringen, die später an Luftballons aufsteigen oder dem Feuer übergeben werden konnten. Ein besonderer Höhepunkt im Programm war die gemeinsame Silvesterfeier mit Livemusik, Tänzen und Polonaisen, wo alle mitmachen konnten, einem tollen Silvesterbuffet und einem vorgezogenen Lichter-Feuerwerk, für alle, die nicht bis Mitternacht durchhalten konnten. Zur Rückbesinnung auf das vergangene Jahr wurden in der Kapelle des Tagungshauses bei ruhiger Musik und brennenden Familienkerzen Fotos aus den vergangenen Seminaren gezeigt.

Auch in diesem Seminar dienten regelmäßige Reflexionsrunden der ehrenamtlich Begleitenden und Referierenden der steten Sensibilisierung einer achtsamen Begleitungshaltung. Alle pflegerischen Maßnahmen waren während der Workshop-Zeiten von den Kinderkrankenpflegekräften übernommen worden. Aber auch bei der Grundpflege war der Bedarf an Unterstützung sehr hoch.

Schlussfolgerungen
Am Ende des Seminars fand eine gemeinsame Auswertung statt. Die Teilnehmenden betonten, wie enorm wichtig ihnen dieser Jahreswechsel in Gemeinschaft ist. Sie konnten viele neue Impulse mitnehmen und sich in der Gruppe in ganz neuen Rollen erleben. Einzelne Teilnehmende wünschen sich eine Verlängerung des Seminars, um auch den ersten Januar noch gemeinsam verbringen zu können. Für andere ist das keine Option, weil manche Eltern am 2. Januar wieder arbeiten müssen.

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