Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. veranstaltete im Jahr 2023 vom 27. bis 28. Oktober, im Haus der Technik in Essen, das 9. Deutsche Kinderhospizforum.

Das Deutsche Kinderhospizforum ist die größte Fach­tagung für Kinder- und Jugendhospizarbeit in Europa. Sie dient dem Austausch zwischen betroffenen Familien, jungen Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen, Fachkräfte in der stationären und ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie Lehrende in der Aus-, Fort- und Weiterbildung, aber auch Forschenden an Universitäten.

Am 27.10.2023 wurde das 9. Deutsche Kinderhospiz­forum traditionell mit einem musikalischen Beitrag der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung eröffnet.

Nach der Begrüßung durch Marcel Globisch und Petra Kiwitt, Vorstand des Deutschen Kinderhospizverein e.V., gab Thorsten Hillmann, Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie eine inhaltliche Programmeinführung. Daran schlossen sich die Videobotschaft des Schirmherrn Prof. Dr. Karl Lauterbach und die Grußworte von Julia Jacob, Bürgermeisterin Stadt Essen, an.

Mit dem Eröffnungsvortrag unter dem Titel: „Mitten in der Gesellschaft − die Bedeutung der Kinder- und Jugendarbeit in Deutschland“ führte Frau Prof. Dr. Margot Käßmann die Teilnehmenden in das Motto des 9. Deutschen Kinderhospizforums ein.

Ebenfalls im Rahmen des Eröffnungsplenums wurde der Deutsche Kinderhospizpreis für ehrenamtliches Engagement durch Marcel Globisch an den Preisträger Wolfgang Brünker verliehen.

Podien

Podium 1 „Mitten in der Gesellschaft − Kinder- und Jugendhospizarbeit als gesellschaftlicher Impulsgeber“ nahmen unter anderem Jürgen Dusel als Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen und Dr. Birgt Weihrauch, Staatsrätin a.D., teil. Die Amtszeit von Herrn Dusel steht unter dem Motto „Demokratie braucht Inklusion“ und passt somit hervorragend zu der lebhaften Diskussion, die die Referierenden des Podiums führten. Jürgen Dusel beendete seinen Vortrag mit der Aussage „Ich stehe an Ihrer Seite“; ein Versprechen, dass die Teilnehmenden mit großem Applaus honorierten.

Das Podium 2 widmete sich dem Thema „Ableismus“ und stellte die Frage, ob Ableismus als Diskriminierungsform in der Kinder- und Jugendhospizarbeit vorkommt und wie jede*r Einzelne damit umgehen sollte.

Podium 3 „Erinnern und Bewahren“ war das am stärksten nachgefragte Podium. Die große Nachfrage unterstreicht die Relevanz dieses wichtigen Themas.

Im Podium „Wissenschaft“ wurden aktuelle und relevante wissenschaftliche Erkenntnisse aus dem Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit vorgestellt. Der Abend des ersten Veranstaltungstages bot den Teilnehmenden, Referierenden und geladene Gäste die Möglichkeit, sich beim Buffet informell auszutauschen, Kontakte zu pflegen und neue Kontakte zu knüpfen.

Am Samstag, 28.10.2023 begann der zweite Veranstaltungstag im Plenum mit Musik. Die Musiker kamen aus dem Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit und sorgten dafür, dass die Teilnehmenden schwungvoll in den Tag starten konnten. 

Der anschließende Poetry Slam, vorgetragen von Sabrina Lorenz, hat alle Anwesenden tief und nachdrücklich beeindruckt und wurde in den Rückmeldungen häufig als eines der wesentlichen Highlights der Veranstaltung bezeichnet. Sabrina Lorenz hat eine chronische Erkrankung, sie ist Beraterin und Aktivistin zu den Themen Inklusion, Anti-Ableismus und Medizinkommunikation und erreicht über die sozialen Medien täglich über 22.500 Menschen. Im Anschluss teilten sich die Teilnehmenden auf 12 zeitgleiche Foren auf, in denen bis zum Mittagsimbiss eine breite Themenvielfalt behandelt wurde. Fragen nach Bildungsangeboten durch Kinderhospizakademien, der Zukunft von ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizangeboten, der Gewinnung von jungen Menschen für das Ehrenamt, Pflege und Geschwistertrauer sind nur einige der spannenden Angebote, die die Teilnehmenden besuchen konnten. Beim Forum „Kinder- und Jugendhospizarbeit im Blick der Medien“ gab Ralf Backwinkel, Vorstand der Deutschen KinderhospizSTIFTUNG den Teilnehmenden einen Einblick in „TOM − der Medienpreis für Journalisten“, der alle zwei Jahre verliehen wird und journalistische Beiträge aus den Bereichen „Film/Funk/Print (Online)“ in Publikums- oder Fachmedien auszeichnet, die auf vorbildliche Weise über die Kinder- und Jugendhospizarbeit und die pädiatrische Palliativversorgung berichten.

Am Nachmittag wurden elf Vorträge angeboten, ein Vortrag musste aus Krankheitsgründen entfallen. Das Abschlussplenum bildete mit den musikalischen Dar­bietungen einen runden Abschluss dieser gelungenen Tagung. Spontan hat sich ein junger Mann mit lebens­verkürzen­der Erkrankung entschlossen, ein Solo vor den Teilnehmenden darzubieten. Sein Mut und seine Stimmgewaltigkeit beeindruckten die Zuhörenden, die den Beitrag mit tosendem Applaus belohnten. Jördis Tielsch, Botschaf­terin der Deutschen KinderhospizSTIFTUNG und Ian Alexander Griffiths begleiteten mit leiser, aber auch schwungvoller Musik die Anwesenden und beendeten damit das 9. Deutsche Kinderhospizforum.

Ziele und Ergebnisse der Maßnahme im Vergleich

Ziel der Maßnahme war es, Praktiker, Theoretiker und Betroffene miteinander ins Gespräch zu bringen und gemeinsam über Themen und Fragen der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu reflektieren, um diese dadurch besser an den Bedürfnissen der Familien auszurichten. Insofern diente die Veranstaltung allen Praktikern (ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, Kinder- und Jugendhospize, Selbsthilfegruppen, Pflegeeinrichtungen) dazu, die eigene Arbeit im Sinne der jungen Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen weiter zu qualifizieren. Zudem sollte mit dem Diskurs der Wissenschaft dazu angeregt werden, dass es mehr wissenschaftliche Forschung im Feld der Kinder- und Jugendhospizarbeit gibt. Damit verbunden war das Ziel, das gesellschaft­liche Interesse am Leben der betroffenen Familien zu befördern.

Das 9. Deutsche Kinderhospizforum zeichnet sich dadurch aus, dass während der gesamten Veranstaltung junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung beteiligt und anwesend waren. Sie waren „Mitten in der Gesellschaft“ Das wurde von vielen Teilnehmenden positiv zurückgemeldet. In der Vorbereitung und Durchführung wurden neue Kontakte zu Wissenschaftler*innen geknüpft, die bisher nicht im engeren Fokus des DKHV e.V. standen und die rückgemeldet haben, dass sie bei künftigen Kinderhospizforen mitwirken möchten. Die Nachfrage und das Interesse an dieser Fachtagung wächst. Es ist gelungen, prominente Vertreter wie Jürgen Dusel aus der Politik aktiv mit einzubinden. Bei Anfragen an politische Vertreter*innen erreichte uns mehrfach die Rückmeldung, dass die Bereitschaft zur Mitwirkung vorhanden ist und gerne mit einer aktiven Mitgestaltung einhergehen sollte.

Veränderungen, die durch die Förderung/Maßnahme eingetreten sind

Politische Ebene:
Die Teilnahme von Jürgen Dusel und seinem Statement „Ich stehe an Ihrer Seite“ zeigt, dass gelungen ist, Politiker und Politikerinnen für die Belange der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu gewinnen.

Vernetzung:
Der Bundesarbeitskreis der Kinderhospizakademien hat sich erstmals gemeinsam auf dem Deutschen Kinderhospizforum präsentiert und die unterschiedlichen Ausrichtungen erläutert. Bei den Fragen nach der Zukunft von ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizangeboten haben trägerübergreifend Einrichtungen aus dem Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit mitgewirkt.

Innovation:
Mit den Themen „Ableismus“ und „Erinnerungskultur“ wurden auf dem Deutschen Kinderhospizforum neue und stark nachgefragte Themen inhaltlich aufbereitet und den Teilnehmenden präsentiert.

Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung als Referierende:
Durch die verstärkte Einbindung von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung steigen die Ausgaben für deren Teilnahme, Übernachtungs- und Reisekosten. Die Teilnahme eines jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung an beiden Veranstaltungstagen bedeutet, dass in der Regel drei Personen, die für die Pflege und die Assistenz zuständig sind, zusätzlich teilnehmen. Durch die Förderung der Deutschen KinderhospizStiftung ist es dem Deutschen Kinderhospizverein möglich, verstärkt jungen Menschen in die aktive Teilnahme am Deutschen Kinderhospizforum einzubinden.

Information über Wirkungen und Konsequenzen

Zahlen und Fakten zu Teilnehmenden:

- 328 Personen: 297 weiblich, 31 männlich

- 87 Hautamtliche und Koordinationsfachkräfte

- Darin enthalten ca. 75 teilnehmende Ehrenamtliche und Hauptamtliche aus den Reihen des DKHV e.V. und 20 Eltern

Referierende:

98 Personen, davon 26 Hauptamtliche des DKHV e.V., darin enthalten sind zehn Eltern, fünf Geschwister und sieben junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, die inhaltlich mitgewirkt haben.

Weitere Teilnehmende:

- 34 Gäste/VIP’s

- 25 Helfende

- Insgesamt gab es rund 30 Absagen durch Krankheit etc.

- Gesamt: ca. 470 Personen haben am 9. Deutschen Kinderhospizforum teilgenommen.

Die konzeptionelle Planung und Kalkulation des Deutschen Kinderhospizforums ist seit 2007 nahezu unverändert. Nun soll das jahrelange Konzept durch eine DKHV e.V.-interne Projektsteuerungsgruppe grundständig überprüft werden. Überprüft werden die Anzahl von Workshops und Vorträgen sowie die Möglichkeiten einer Videodokumentation. Teile der Veranstaltung könnten in hybrider Form angeboten werden. Die digitalen Inhalte wären im Kontext von Fort- und Weiterbildung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit wichtige Bausteine. Die Mö­glichkeit einer hybriden Teilnahme an künftigen Kinderhospizforen würde die Anzahl der Teilnehmenden positiv beeinflussen.

Mögliche Risiken

Die Planung und Kalkulation eines Kinderhospizforums stellen ein Risiko dar. Es ist dem Deutschen Kinderhospizverein nicht gelungen, die ursprünglich angestrebte Anzahl von 500 Teilnehmenden trotz umfänglicher Werbemaßnahmen wie Anzeigenschaltungen oder einem Sommer Preis Special für das 9. Deutsche Kinderhospizforum zu erreichen. Aus ökonomischen Gründen und im Sinne der Nachhaltigkeit wurde bewusst auf die Versendung von 12.500 Programmen auf dem Postweg verzichtet. Informationen und Werbung wurden via Newsletter und Social Media Posts verbreitet und Anmeldungen konnten ausschließlich digital erfolgen.

Erfolg, Nachhaltigkeit der Maßnahme

Die Rückmeldungen zum 9. Deutschen Kinderhospizforum wurden erstmals digital über das Smartphone via eines QR-Codes erfasst, den die Teilnehmenden in ihren Tagungsmappen vorfanden.

Die Rückmeldungen der Teilnehmenden waren sehr positiv:

- 75 % bescheinigten der Veranstaltung einen sehr guten Verlauf.

- 90 % waren mit der musikalischen Eröffnung, dem Eröffnungsvortrag und dem musikalischen Abschluss sehr zufrieden.

- 80 % der Teilnehmenden bescheinigten den Beiträgen der Referierenden eine hohe Qualität.

- 60 % sind sich sicher, dass 10. Deutsche Kinderhospiz­forum zu besuchen.

Anregungen und Themenwünsche konnten auf einem Freitextfeld formuliert werden. Hier wurde mehrfach genannt, dass es wünschenswert wäre, wenn zumindest Teile der Veranstaltung auch hybrid angeboten würden. Die Auswahl von 12 zeitgleichen Programmteilen wurde als zu „große Auswahl“ und „schwierig“ benannt.

Bei Nachfragen zur Werbung wurde deutlich, dass Anzeigen in Fachzeitschriften keine Beachtung fanden. 

Die Informationen zur Anmeldung und zum Programm erhielten:

- 66 % der Besucherinnen und Besucher über den Newsletter,

- 22 % über Netzwerkpartner,

- 2,5 % über die sozialen Medien und der Rest über sonstige Kanäle.

Dieses Ergebnis stärkt die Entscheidung auch künftig im Sinne der Nachhaltigkeit auf einen postalischen Versand von Programmheften zu verzichten.


Die Referierenden konnten ebenfalls über einen eigenen QR-Code ihre Rückmeldungen abgeben:

- 70 % bescheinigten eine sehr gute organisatorische und inhaltliche Vorbereitung.

- 33 % der Referierenden haben zum ersten Mal bei einem Kinderhospizforum mitgewirkt.

- Die inhaltliche Gestaltung wurde als „Fachlich sehr gut“ bewertet. An dieser Stelle wurde ebenfalls bemerkt: „Gute bis sehr gute Inhalte, aber meiner Meinung nach zu viel parallel“.

Bei der Frage nach den Rahmenbedingungen zur Mitwirkung bescheinigten

- 25 %, dass sie die Entlohnung für die Teilnahme am Deutschen Kinderhospizforum als „weniger gut“ beurteilen.

Dieser Hinweis sollte in die Planung künftiger Kinderhospizforen einfließen, wenn man hochkarätige Referierende für die Mitwirkung gewinnen möchte. Das Deutsche Kinderhospizforum findet seit 2005 regelmäßig statt. Es ist die größte europäische Fachtagung im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Die Nachfrage der in der Kinder- und Jugendhospizarbeit haupt- und ehrenamtlich Engagierten, von Verantwortlichen aus Wissenschaft, Medizin, Pflege und sozialen Bereichen und allen an diesem Thema Interessierten ist groß.

Die Teilnahme für hauptamtlich Tätige ist nach SSG § 39 a im Sinne einer Fortbildung anerkannt. Ehrenamtlich Tätigen bietet das Deutsche Kinderhospizforum ebenfalls vielfältige Fortbildungsthemen und erweitert deren Kenntnisse, so dass Begleitungen von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung neuen Herausforderungen angepasst werden können.

Die Bereitschaft zur aktiven Mitgestaltung seitens der jungen Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen, deren Eltern und Geschwister sowie die in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Tätigen zeichnet das Deutsche Kinderhospizforum aus und bestätigt die Relevanz der Veranstaltung.

Neben den digitalen Rückmeldungen erreichten uns auch zahlreiche E-Mails und Briefe:

„Es war ein großartiges Kinderhospizforum. Genau wie das Motto: „Mitten in der Gesellschaft“ waren
die jungen Menschen von Anfang bis Ende dabei, eben mittendrin, besser hätte es nicht laufen können.“

Die Deutsche KinderhospizSTIFTUNG ist wesentlicher Unterstützer des Deutschen Kinderhospizforums.

Zurück