Gemeinsames Wochenende für fünf Familien mit einem onkologisch erkrankten Kind in Ließen, Baruth/Mark. 

Beteiligte Personen/Institutionen: 

• Fünf betroffene Familien mit erkranktem Kind, Geschwisterkindern und Eltern, insgesamt 19 Personen

• Zwei Koordinatorinnen des Kinder- und Jugendhospizdienstes MOL

• Eine pädagogische Fachkraft/eine medizinische Fachkraft

Verantwortliche Personen: 

Franziska Jany und Lars Brunn, beide Koordinatoren KiJuHoDi MOL 

Laufzeit: 

Die Veranstaltung fand erstmalig am 02. − 04.06.2023 statt. 

Inhaltlicher Verlauf:

Die fünf Familien mit insgesamt 19 Personen lernten sich am Freitagabend spielerisch in einer Vorstellungsrunde kennen. Auch alle Kinder waren dabei und konnten erste Kontakte knüpfen oder sich ggf. wiedertreffen.

Am Samstagvormittag gingen die erkrankten Kinder und deren Geschwister zum therapeutischen Reiten. Dabei führten sie angeleitete Bewegungen auf dem Pferde­rücken aus und stärkten Gleichgewicht, Koordination und Selbstvertrauen im Kontakt mit dem Pferd. Zur selben Zeit hatten die Eltern ihren ersten Gesprächstreff. Dabei erzählten sie sich gegenseitig die Krankheitsgeschichten ihrer Kinder und Erfahrungen mit den Hilfs- und Unterstützungssystemen.

Nach einem gemeinsamen Mittagessen wurden die jüngeren Kinder von ihren Eltern zum Mittagsschlaf begleitet. Die älteren erkrankten Kinder und deren Geschwister gingen zum Bogenschießen, welches ebenfalls vom Hausleiter Herrn Gruiting-Schickenberg ange­boten wurde. Fast alle hatten Pfeil und Bogen in dieser professionellen Form zum ersten Mal in der Hand. So waren Geduld und Ausdauer gefragt und auch die Körperkraft musste gefordert werden. Die Eltern haben sich während dieser Zeit entweder ausgeruht oder sich in 2er und 3er-Gruppen zu Gesprächen auf dem schönen weitläufigen Gelände getroffen.

Der späte Nachmittag war dann mit Spielen am Ort, Malen, Tischtennis und Vorbereitungen für ein gemein­sames Grillabendbrot ausgefüllt. Das schöne Wetter ließ alle ein entspanntes Grillabendbrot genießen. Anschließend bestand das Angebot den Familienfilm „BFG“ als DVD über Beamer und Leinwand im Speisesaal anzusehen. Dafür wurden vorher Popkorn und Getränke vorbereitet. Einige nutzen den warmen Abend für weitere Gespräche und den Austausch.

Am Sonntag gab es nach dem gemeinsamen Frühstück wieder zwei getrennte Gesprächsgruppen. Die Kinder trafen sich, um sich an „Schweres/Belastendes“ aus der Krankheitszeit zu erinnern, und zu berichten was ihnen geholfen hat bzw. noch hilft. Dies schrieben sie auf Zettel und gestalteten so gemeinsam zwei große Plakate. Berührend war das Gespräch zwischen den erkrankten Kindern und deren Geschwistern. Dabei wurde auch das Thema „Schuld“ beleuchtet und es war Unterstützung durch die erwachsenen Begleiter nötig, um alle gut im Prozess aufzufangen. Die Eltern nutzten die Zeit für einen weiteren Austausch und eine Reflexion des
Wochenendes. 

Die gemeinsame Abschlussrunde mit allen, welche einige der Eltern zu Tränen rührte und dann wieder durch witzige Bemerkungen der Kinder in allgemeines, befreiendes Lachen mündete. Alle Familien betonten den entspannenden Effekt dieses Wochenendes deutlich, der durch das Haus, die gute Versorgung und die Angebote vor Ort erreicht werden konnte. Einstimmig wurde eine Wiederholung dieses Wochenendes gewünscht. 

Nach einem leckeren Mittagessen und persönlichen Verabschiedungen fuhren alle Familien wieder nach Hause. 

Ziele und Ergebnisse:

Unser Ziel war das Kennenlernen der Familien untereinander, der Austausch und die gegenseitige Beratung der Eltern zu Behandlungsmöglichkeiten und Hilfesystemen, ein thematischer Input zum Thema Geschwisterkinder, Informationen für neue Familien zu unserer Arbeit sowie eine erholsame Auszeit für die gesamte Familie. 

Vergleichend mit den Reflexionen der Eltern, Kinder und der drei Begleitenden können wir für dieses Wochenende feststellen:

1. Familien onkologisch erkrankter Kinder haben durch die aufwendigen, belastenden Therapien viele Einschränkungen erfahren. Umso dankbarer waren sie für die entspannende „Familienzeit“, die verbindend für die einzelnen Familien sowie die gesamte Gruppe wahrgenommen wurde.

2. Geschwisterkinder wurden mit ihren Belastungen und ihrem Beitrag im Familiensystem wahrgenommen und wertgeschätzt.

3. Die Kinder erlebten durch die Angebote der Pferdearbeit und des Bogenschießens ihren Körper als wirksames, und handlungsfähiges Medium, der sie befähigt neue Erfahrungen zu machen. Ein Zuwachs an Selbstvertrauen und Stolz waren Ergebnisse dieser Freizeiteinheiten.

4. Familien, die am Anfang der erforderlichen medizinischen Behandlungen standen, bekamen einen hoffnungsvollen Ausblick durch Familien, deren Kinder die Therapie vorerst beendet hatten.

5. Kontakte und Informationen zu Hilfssystemen wurden untereinander besprochen und ausgetauscht. 

Durch das Familienwochenende wurde der Kontakt zu den von uns begleiteten Kindern und Eltern deutlich intensiver und persönlicher. Dynamiken im Familiensystem auch in Bezug zur Krankheit und den medizinischen Behandlungen konnten von uns direkter wahrgenommen werden und können in den zukünftigen Kontakten nachbereitet werden. Die Familien haben ein größeres Vertrauen zu unserem Dienst aufgebaut und aufkommende zukünftige Fragen und Probleme können leichter angesprochen und bewegt werden. 

Veränderungen: 

Gemäß unserer Antragstellung vom 29.09.2022 haben wir die Durchführung für unser erstes gemeinsames Familienwochenende für onkologisch erkrankter Kinder im Seminarhaus Ökolea in Klosterdorf, im Zeitraum 13.01. bis 15.01.2023, geplant. Hierfür waren bereits vier Familien mit acht Eltern und neun Kindern vorangemeldet. Kurz vor Weihnachten erhielten wir dann von zwei Familien die Nachricht, dass sie doch nicht an dem Wochenende teilnehmen können. Das erkrankte Kind der einen Familie hat einen neuen Zyklus Chemotherapie verordnet bekommen und ein Termin würde sich mit dem Wochenende überschneiden. Die zweite Familie hat ebenfalls eine terminliche Überschneidung, die erst zu diesem Zeitpunkt bekannt wurde. Nach reiflicher Überlegung beschlossen wir das Wochenende, mit nur zwei Familien, nicht durchzuführen. Ein Ziel wäre der Austausch untereinander und die gegenseitige Beratung gewesen. Mit nur zwei Familien schien uns keine gute Grundlage dafür mehr vorhanden zu sein. 

Nach Rücksprache mit den Eltern, die weiterhin ihr Interesse bekundet haben, entschlossen wir uns das Wochenende auf einen späteren Zeitpunkt zu verlegen. Hierzu bedufte es einer neuen Terminabstimmung sowie einer neuen Suche nach geeigneten Seminarräumen, da uns der Veranstalter in Klosterdorf zwischenzeitlich mitteilte, dass er für 2023 über keine freien Kapazitäten verfügt. Dies stellte uns vor eine neue Herausforderung und wir waren dankbar, dass wir die Herberge Haus Hoher Golm in Baruth für die Umsetzung unseres Familienwochenendes gewinnen konnten.

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